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(中央社記者張茗喧台北3日電)41歲的嚴文鴻出生時因腋下莫名瘀青,確診罹患血友病,在還沒健保的年代,「因為我的血友病幾乎把家產花費殆盡」。他說,醫護人員甚至輪流抽血救他,讓他深刻體會感恩與惜福。

嚴文鴻將40年來從罹病到學會惜福的心路歷程,一字一句寫成「我與血友病」,今天獲頒血友獎學金寫作獎特優。

回想起小時候,嚴文鴻說,上學時他不用參加升旗,體育課也只能坐在一邊看,只因為他患有血友病,為了改善他的病況,爸媽經常帶著他跑醫院打凝血因子或活體血漿,在以前沒有健保的年代,每次都得跟親戚借錢,等農作物收成再還。

嚴文鴻說,他在6個月大時,因為太活潑頭撞到爺爺下巴,導致腦出血昏迷2個星期,醫生、護士們輪抽血才救回他,爸媽為了避免他出血,特地找了號稱不流血的師傅替他拔牙,沒想到還是血流不止差點丟命。

經歷刻骨銘心的抗病歷程,嚴文鴻沒有怨天尤人,反而從中體悟了對家人、醫護人員的感恩與惜福,他也強調,多虧有了健保,才讓血友病患者不必再為了龐大的醫藥費傷透腦筋,讓患者有更好的照顧。

高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止,全台約有1000多名患者,多數是男性,長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙。

彰化基督教醫院血友病暨血栓中心林敬業醫師指出,預防性治療是先進國家的治療趨勢,可大幅降低未來關節的損害,只要選擇適合的運動並學習正確預防方法,還是可像正常人一樣活動,減少不便。1051203

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